In het boek 'Het einde voor beginners' beschrijft Chazia Mourali wat zij graag van tevoren had willen weten, toen haar moeder levensbedreigend ziek werd. Zij werd mantelzorg, maar besefte zelf pas heel laat dat zij 'mantelzorger' was. Het is haar overtuiging dat als zij meer en beter begeleid waren, dat zowel haar moeder als zijzelf minder geleden zouden hebben. Zij zegt: 'De menselijke ervaring in de laatste levensfase is veel ingrijpender dan alleen het hebben van een ziek lichaam. Je dagelijks leven verandert ingrijpend, je verstandhoudingen veranderen, je ziel komt in opstand, je stelt je vragen over de zin van het leven en de invulling van de tijd die je rest.'

Chazia Mourali heeft aan de hand van haar eigen ervaringen met vele deskundigen gesproken om dit boek tot stand te brengen. Hieronder staat (slechts) een opsomming van hetgeen zij anders zou doen, als zij een tweede kans zou krijgen om haar moeder bij te staan. Pik hieruit op wat u aanspreekt. Wilt u meer weten, lees dan vooral haar boek!

 

  • Laat het slechte nieuws tot je doordringen: neem hier bewust de tijd voor.
  • Zoek een medisch begeleider: iemand die medisch kundig is, slagvaardig en die in staat is om ook zielzorg te verlenen. Die niet alleen het ziekteproces volgt, maar ook hoe de betrokkenen, mantelzorgers, er zelf aan toe zijn.
  • Maak een werkplan voor een gelukkig afscheid. Dit kan ook betekenen: verdrietig, maar tegelijk betekenisvol, liefdevol, waardig en met zoveel mogelijk keuzevrijheid. Het gaat hierbij om: keuzes maken, scenario's bedenken, prioriteiten stellen, hulptroepen aanstellen en alles wat ertoe doet zeggen of opschrijven.
  • Stel een prioriteitenlijst op en probeer hierbij realistische doelen te formuleren. Zij zegt: 'Als je ziek bent, wil je je leven zo graag verlengen dat je er alles voor ove hebt. Het gevaar bestaat dat de behandeling zelf het doel wordt,  niet het middel om je doelen te bereiken'. 
  • Formaliseer de rol van mantelzorger. Stel een zorgteam samen met een duidelijke taakomschrijvingen. 
  • Communiceer effectief met artsen. Stel van tevoren vragen op en neem de gesprekken op, zodat je ze later kunt terugluisteren. Vraag door tot je begrijpt wat er gezegd is. 
  • Organiseer een ritueel, waarbij je je met een klein groepje direct betrokkenen probeert emotioneel voor te bereiden op wat er gaat komen.
  • Herken de sprongen van je ziel: de verwarring die je voelt in zo'n situatie is groot. Je zult van alles voelen: ontkenning, boosheid, vechten, depressie, aanvaarding.
  • Houd de communicatiekanalen open. Juist om elkaar niet te kwetsen kan de neiging ontstaan om pijnlijke onderwerpen te vermijden. Blijf praten en haal hier desnoods een buitenstaander bij als dat makkelijker is.
  • Ontwerp kaartjes met een boodschap. Kaartjes met 'Sorry', kaartjes als waardebon voor vrienden en buren die wel een keer willen helpen met een boodschap of een lift, of grappige kaartjes om de humor erin te houden 'Mag ik de eerstvolgende die zegt dat je deze ziekte 'met een reden' krijgt, een enorme dreun geven?'. Maar ook: 'Ik wil er voor je zijn, maar ik heb even afstand nodig, om energie bij te tanken'. 
  • Schrijf een belangrijke brief met de dingen die gezegd moeten worden.
  • Stel de omgeving gerust. Hoe moeilijk je het zelf ook hebt, als je mensen wilt zien, zul je ze vaak zelf moeten bellen. Je zult moeten aangeven dat je hun steun en vriendschap waardeert.
  • Luister vaak naar muziek.
  • Zoek of creëer een steungroep. 
  • Bereid je voor op de rolwisseling. Vraag als mantelzorger of jouw initiatieven en hulp wel of niet gewenst zijn.
  • Luister naar de adviezen van psychiater Uzma Yunus:
    • Ga de buitenwereld in
    • Zorg dat je voldoende slaap krijgt
    • Doe aan zelftherapie
    • Richt je aandacht bewust op wat goed is in je leven
    • 'Fake it until you make it' (als je hiertoe in staat bent)
    • Durf te vragen om dingen die je nodig hebt.
  • Durf uit te burgeren, waarmee wordt bedoeld: durf je voor te bereiden op de dood
  • Wees bedacht op collusie en de 'conspiracy of silence', waarmee wordt bedoeld dat artsen soms de neiging hebben om al te slecht nieuws te verhullen. Het risico van rooskleurigheid is dat patiënten niet toekomen aan de noodzakelijke fase van aanvaarding van hun dood en mooi afscheid kunnen nemen. In plaats daarvan 'vechten' ze tot het bitter einde, met mogelijk ingrijpende, zinloze of zelfs schadelijke behandelingen.
  • Weet hoe dokters doodgaan (zij sterven liever sereen). Een arts zegt: 'Eén zin mag nooit op mijn grafsteen staan: Hij heeft tot het allerlaatst gevochten. Er zijn zoveel betere dingen te doen aan het eind van je leven.'
  • Creëer een happy ending (doe iets wat je heel graag nog wilt doen, op een manier die nog mogelijk is!).
  • Gun je geest een coach
  • Accepteer dat 90 niet het nieuwe 20 is. 
  • Word een filosoof en zoek troost in wijsheden.